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Recruteurs

L'association Vaincre la mucoviscidose dénonce la faiblesse des effectifs dans les centres spécialisés

Publiée le: 19.09.2019
 
PARIS, 19 septembre 2019 (APMnews) - Il manquerait 50% de professionnels de santé dans les 47 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose, a dénoncé jeudi l'association Vaincre la mucoviscidose d urant une conférence de presse à Paris.
 
L'effectif médical et paramédical minimal des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) est fixé par une note interministérielle du 19 septembre 2018. Elle précise que le fonctionnement des CRCM justifie "un financement particulier", en se référant "aux standards de soins proposés par la Société européenne de la mucoviscidose" publiés en 2014 dans la revue Journal of Cystic Fibrosis.
 
La comparaison de ces standards de soins européens et des données de la base Piramig (Pilotage des rapports d'activité des missions d'intérêt général) de la direction générale de l'offre de soins (DGOS) analysant "les rapports d’activité de missions répondant à un objectif d’intérêt général", a permis à l'association Vaincre la mucoviscidose d'estimer qu'il manquerait aux CRCM le financement de 205 postes, soit l'équivalent de 50% des postes nécessaires.
 
Il manquerait environ 63 équivalents temps plein (ETP) d'infirmiers (soit 49% des postes), 100 ETP de kinésithérapeutes (70%), 23 ETP de diététiciens (56%) et 20 ETP de psychologues (50%).
 
Quant aux médecins, il n'en manquerait pas dans les CRCM pédiatriques mais il en manquerait environ 5 ETP dans les CRCM qui prennent en charge les patients adultes.
 
Vaincre la mucoviscidose estime le manque de financement à hauteur de 10 millions d'euros. Elle appelle à y remédier dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS).
 
L'association précise qu'en 2019, elle finance 58 postes dans les CRCM et les Centres de transplantation d'organes (CTO) pour un montant total de 932.000 euros afin de pallier ce manque de postes.
 
Le dossier de presse indique que les financements de la mission d'intérêt général (MIG) F06 destinés à la mucoviscidose, s'élevant à 19 millions d'euros, "ne sont pas toujours affectés aux CRCM par la direction" des hôpitaux, mais précise qu'"il n'est pas possible de mesurer le taux de rétention de ces crédits MIG".
 
L'association appelle les pouvoirs publics à "prendre en charge la part injustement financée par Vaincre la mucoviscidose pour qu'elle puisse dédier pleinement ses ressources au financement de la recherche afin d'augmenter l'espérance de vie [et] la qualité de vie, et de trouver le traitement curatif pour soigner cette maladie".
 
Ils lancent une campagne de mobilisation, afin d'augmenter "les financements des CRCM de 10 millions d’euros par an". Cette campagne intègre notamment une pétition qui a déjà reçu 292 signatures.

Colère des patients

 

Son président, Pierre Foucaud, exprime "l'anxiété et la colère croissante" des patients devant "la dégradation de la qualité de soins".
 
Il mentionne notamment les nombreuses interruptions de tâches et une réduction du temps des soignants qui impacte le temps d'écoute, le temps d'éducation thérapeutique et le temps déstiné à la recherche clinique, ce qui entraîne une "diminution d'accès aux médicaments innovants" pour les patients.
 
L'association dénonce également la "stagnation" des effectifs des soignants parallèle à une augmentation importante du nombre de patients. Selon le registre français de la mucoviscidose, les CRCM auraient suivi 6.931 patients en 2017 contre 4.934 en 2007.
 
En outre, tandis que les adultes formaient 17,8% des effectifs des patients en 1992, ils formaient 55,9% des effectifs en 2017.
 
Chez les adultes, le suivi diététique et psychologique de la mucoviscidose devient plus central dans la prise en charge, notamment vis-à-vis des greffes de poumons. Selon l'association, 900 patients atteints de mucoviscidose vivraient actuellement avec des transplantations.
 
En plus des postes manquants dans les CRCM, l'association attire l'attention sur le fait qu'avec l'augmentation des transplantations pulmonaires chez les patients adultes, les centres de transplantation d'organes (CTO) pourraient également souffrir d'un manque de personnel d'ici une dizaine d'années.
 

Mobilisation politique

 

L'association devrait rencontrer dans le prochain mois "une quinzaine" de sénateurs et députés, notamment par le truchement de ses 29 délégations territoriales.
 
Dans une question écrite il y a une semaine, le sénateur René-Paul Savary (LR, Marne) a interpellé la ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, sur "ce que le gouvernement prévoit de faire afin, premièrement, d'aligner le nombre d'emplois indispensables au regard de la réglementation et des standards européens, et deuxièmement, afin de mettre en place les fonds nécessaires pour financer la recherche et permettre aux 7.500 patients l'amélioration de leurs conditions de vie". Cette question est en attente de réponse.
 
Les Virades de l'espoir, source de 40% du budget annuel de l'association Vaincre la mucoviscidose, sont organisées cette année dimanche 29 septembre 2019 sur l'ensemble du territoire métropolitain et en Corse.
 
eag/fb/nc/APMnews
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