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Maladies rares info services
96 rue Didot
Paris, Île-de-France, France


Téléphone: 01 56 53 81 29
Site web: http://www.maladiesraresinfo.org/index.html


Introduction:


Maladies Rares Info Services

 
Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares. Il propose une offre globale de services destinée aux personnes malades, à leurs familles et aux professionnels. Il s’appuie pour cela sur une équipe de professionnels spécialisés dans le domaine des maladies rares.
 
Maladies Rares Info Services est reconnu par le 3ème Plan national maladies rares et constitue l’un de ses opérateurs. Il a un statut d’association. Il est principalement financé par l’AFM-Téléthon et le Ministère des Solidarités et de la Santé. Il fait partie de la Plateforme Maladies Rares, le centre ressource et d’impulsion de la lutte contre les maladies rares.
 
Depuis 2009, c’est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité. Le Système de Management par la Qualité en place (SMQ) est certifié conforme à la norme ISO 9001 : 2015.


Description:

 

Les personnes touchées par une maladie rare ont besoin d'une information et d’un soutien personnalisés. Maladies Rares Info Services répond par téléphone, courrier électronique et ch@t aux questions des personnes touchées par une maladie rare.
 
Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et accessibles. Elles sont orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur maladie. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d’autres personnes concernées. Une réponse claire et adaptée est apportée à chacune des demandes.
 
Maladies Rares Info Services propose aussi le Forum maladies rares avec plus de 300 communautés en ligne où toutes les personnes touchées par une maladie rare peuvent partager information et expérience. Modéré par l’équipe de professionnels et déclaré à la CNIL, il offre toutes les garanties de sécurité et de qualité de service.
 
La page Facebook et le fil Twitter de Maladies Rares Info Services représentent une formidable porte d’entrée vers une information validée, un lien social renforcé et un accès aux autres ressources disponibles pour faire face à la maladie : associations, centres experts…
 
« Parcours d’infos » est la newsletter électronique de Maladies Rares Info Services. L’information qu’elle propose a l’ambition d’être de qualité, accessible au plus grand nombre et mise en perspective. Elle est diffusée aux usagers de Maladies Rares Info Services comme à tous les acteurs concernés par la lutte contre les maladies rares.
 
Maladies Rares Info Services délivre également des formations auprès des acteurs du champ médico-social. Effets Indésirables Info Services accompagne les usagers du médicament pris pour une maladie rare dans la déclaration de ces effets. L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches au travers d’enquêtes qualitatives et quantitatives.
 
Le service de mise à disposition gratuite de salles de réunion sur la Plateforme Maladies Rares est destiné aux acteurs de la lutte contre les maladies rares. 5 salles de réunion sont disponibles.

 



Annonces pour Maladies rares info services
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Lieu:Paris, Île-de-France
Publiée le:24.01.2019
Etablissement: Maladies rares info services
  Rattaché(e) directement au Délégué général et au sein d'une...